¿Cómo afrontar la discapacidad de un hijo? En 6 claves

Convertirse en padres es una experiencia que cambia la vida. Se trata de una aventura en la que hay mucha ilusión, pero también miedos y dudas. Los progenitores poseen muchas expectativas en torno a ese bebé que llega, lo que a veces puede llevar a idealizar la crianza y la ma/paternidad. En ocasiones, los padres se encuentran en el camino con giros inesperados que pueden chocar de pleno con ese hijo ideal imaginado.

Este es el caso de los progenitores que descubren que su hijo posee algún tipo de discapacidad. Esta noticia puede resultar impactante en un primer momento y generar todo tipo de respuestas emocionales. La llegada del bebé se ve empañada por el miedo, la preocupación y las dudas. La familia debe entonces ajustarse a esa nueva realidad y encontrar la manera de entenderla y aceptarla. En este artículo hablaremos acerca de algunas claves que pueden ser de ayuda a la hora de afrontar la discapacidad de un hijo.

Concepto de discapacidad

Antes de nada, es importante aclarar qué entendemos por discapacidad. Este término es muy general, y hace referencia a las deficiencias, limitaciones y restricciones que pueden afectar a una persona.

Las deficiencias afectan a la estructura o función corporal del individuo.

Las limitaciones tienen que ver con la dificultad para llevar a cabo acciones o tareas.

Las restricciones tienen que ver con la dificultad para ser partícipes en diferentes situaciones vitales.

De acuerdo con la Organización Mundial de la Salud (OMS), la discapacidad es un fenómeno de gran complejidad que muestra la interacción existente entre el organismo humano y la sociedad en la que este se encuentra. No existe una causa única que provoque la discapacidad. Esta puede ser debida a factores genéticos, pero también pueden ser fruto de una enfermedad grave, un accidente o el propio envejecimiento. En términos generales, se habla de tres tipos de discapacidad: física, sensorial e intelectual. Cada una de ellas se puede manifestar con intensidad variable e incluso confluir varios tipos en una misma persona.

La discapacidad intelectual es aquella que provoca limitaciones significativas en el funcionamiento intelectual y la conducta adaptativa de la persona.

La discapacidad física es aquella que merma las habilidades motrices.

La discapacidad sensorial es aquella que disminuye uno o varios sentidos, pudiendo ser auditiva, visual o multisensorial.

La reacción de los padres ante la discapacidad

Cuando un hijo recibe el diagnóstico de algún tipo de discapacidad, esto constituye un fuerte shock emocional para los padres. En este momento, se desencadena una cascada de respuestas psicológicas y emocionales que pueden variar en forma e intensidad dependiendo de la persona. Aunque, por supuesto, el primer afectado por una discapacidad es el propio individuo, no podemos dejar de lado el hecho de que esto repercute profundamente en la dinámica de la familia. Los padres asisten a un desarrollo atípico en el que serán testigos de las limitaciones de su hijo, aquel que habían idealizado como un niño sano y perfecto antes de que naciera. Indudablemente, este contraste implica un proceso de duelo que no es fácil de gestionar.

No todo el mundo responde igual ante esta tesitura, pues en ello influyen aspectos como el grado de discapacidad, el estado previo de la familia antes del evento, el nivel económico y cultural de la familia o su religiosidad. No obstante, es cierto que en los primeros momentos tras la noticia la respuesta emocional suele ser parecida en todo el mundo. Así, podemos identificar por orden cronológico algunas reacciones una vez que se comunica a los padres que su hijo tiene una discapacidad.

En primer lugar, suele aparecer un shock inicial por el que los padres se sienten confusos e incapaces de asimilar la realidad que tienen frente a ellos. Hay quienes pueden negar o minimizar la discapacidad del hijo, obviando dificultades evidentes y manteniendo unas expectativas demasiado elevadas. Con el tiempo, la situación empieza a ser más aceptada, aunque con frecuencia surgen comportamientos desadaptativos que tratan de compensar las dificultades de ese hijo, como por ejemplo la sobreprotección. Finalmente, suele permanecer cierto temor existencial relacionado con el futuro y la incertidumbre respecto a la situación de ese hijo si los progenitores ya no estuviesen en el mundo.

6 claves para afrontar la discapacidad de un hijo

A continuación, comentaremos algunas claves importantes que se deben tener en cuenta a la hora de afrontar la discapacidad de un hijo.

1. La información es poder

Cuando unos padres reciben la noticia de que su hijo posee algún tipo de discapacidad, es esencial que puedan contar con información amplia y veraz sobre su condición. Contar con información permite a los progenitores empoderarse y tener una mayor percepción de control sobre su realidad. La información reduce el miedo y las dudas y ayuda a clarificar la situación. Comprender lo que sucede, las necesidades de ese hijo y cómo deben ser atendidas es indispensable para aceptar la discapacidad. Los padres informados son más capaces de brindar a sus hijos con discapacidad la ayuda que necesitan, estimularlos y exprimir al máximo su potencial de desarrollo.

2. Acudir a asociaciones y centros especializados

Aceptar la discapacidad de un hijo y comprenderla es mucho más fácil si los padres poseen el apoyo de profesionales y de otras familias que viven una realidad similar. Por ello, acudir a asociaciones y centros especializados es de gran ayuda. En estos espacios las familias pueden no sólo encontrar desahogo y comprensión, sino también recursos útiles para ayudar a sus hijos. En estas organizaciones se suelen llevar a cabo grupos de apoyo, programas y talleres que impulsan a las familias y a las propias personas con discapacidad.

3. Ver al niño más allá de su discapacidad

Cuando los padres descubren que su hijo posee algún tipo de discapacidad, el impacto de la noticia puede llevar a que estos se concentren tanto en el diagnóstico que olviden que su hijo sigue siendo un niño. En cierta manera, la etiqueta puede eclipsar aspectos positivos de la crianza, de manera que los padres pasan por alto detalles que se ensalzarían en un niño sano. La sonrisa, el parecido con sus familiares, el juego, los talentos… También es esencial apreciarlos y no dejar que la discapacidad anule todo lo demás.

4. Autocuidado

Tras conocer la noticia de que un hijo posee una discapacidad, muchos padres depositan todos sus esfuerzos y energías en su rol como cuidadores. Esto les hace olvidarse de sí mismos y perder espacios agradables más allá de su papel como progenitores. Por ello, una forma de afrontar esa nueva realidad de manera saludable es trabajar en el autocuidado. Es altamente recomendable que los padres puedan mantener una rutina ordenada, ir a trabajar, pasar tiempo con sus otros hijos, tener espacios de ocio y disfrute para ellos, hacer ejercicio…

Reservar tiempo para ellos les permitirá disfrutar de una mejor salud mental y desempeñar su papel de cuidadores de una forma mucho más exitosa. Con el autocuidado los padres pueden contar con un balón de oxígeno que les permite reponerse para continuar con esa carrera de fondo que es cuidar. Sin esos pequeños momentos de desconexión las energías terminan flaqueando y pueden aparecer problemas derivados del desgaste y el agotamiento.

5. Atender otras relaciones

En la línea de lo anterior, es esencial que los padres puedan disfrutar de sus relaciones sociales más allá de la crianza. Muchas veces, la discapacidad de un hijo hace que todo el tiempo se dedique a él, ignorando la importancia de cuidar otras relaciones como la pareja, los amigos y otros familiares. Cuidar el plano social permite a los padres contar con una red más extensa de apoyo, gozar de mejor salud mental y tener una calidad de vida mayor.

6. Elaborar el duelo

Como comentamos anteriormente, aceptar que un hijo posee una discapacidad implica transitar un proceso de duelo. Todos los padres del mundo idealizan a sus futuros hijos y todas esas expectativas se rompen cuando aparece en la ecuación algo imprevisto como es la discapacidad. Por ello, los progenitores necesitan elaborar ese duelo para finalmente aceptar a su hijo tal y como es. Este proceso puede ser complicado y doloroso, por lo que siempre es aconsejable contar con el apoyo de un profesional de salud mental.

Conclusión

En este artículo hemos hablado acerca de algunas claves que pueden ser de ayuda para que los progenitores que tienen hijos con discapacidad puedan aceptar la realidad que tienen de forma adecuada. Cuando una pareja decide tener hijos enseguida crea unas expectativas e ideales acerca de cómo serán. Sin embargo, a veces en el camino aparecen reveses inesperados que chocan de pleno con esas expectativas.

Es en este momento donde los progenitores deben transitar un proceso de duelo por el cual transitar el dolor para finalmente aceptar a su hijo tal y como es. En este proceso de aceptación es clave que los padres puedan contar con el apoyo de profesionales y asociaciones, atender a su autocuidado, informarse bien, conectar con su hijo más allá de la discapacidad y cuidar otras relaciones en su vida.